un outil d’éducation pour la santé du patient souffrant de la maladie d’Alzheimer

INPES – Maladie d’Alzheimer : un outil d’éducation pour la santé du patient

Le Ministère des solidarités, de la santé et de la famille et l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes) lancent un outil d’éducation pour la santé du patient souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées.

Il a pour objectif de faciliter la relation entre le médecin et le patient. Il propose une démarche éducative, illustrée par des exemples concrets, visant à placer davantage le patient au centre de la relation de soin, tout en tenant compte des spécificités cliniques de la maladie d’Alzheimer et de ses impératifs thérapeutiques. Destiné en priorité aux médecins en charge des consultations de mémoire dans les secteurs privés et publics, cet outil a été réalisé par un groupe de travail constitué de professionnels de santé, d’acteurs associatifs et d’experts en éducation pour la santé.

Cet outil insiste sur la nécessité de recueillir les attentes des patients, leurs ressentis vis-à-vis de la maladie, leurs difficultés actuelles et futures liées à la maladie. Il propose également aux professionnels des exemples pratiques pour explorer les représentations de la maladie et leurs capacités à entendre le diagnostic. L’objectif constant est de prendre en considération le point de vue de la personne dans les décisions qui la concernent. La démarche proposée concerne principalement des patients aux stades « débutant » et « léger » de la maladie.

En 2004, près de 800.000 personnes sont atteintes par la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées. Ce chiffre représente 18% des personnes de plus de 15 ans. Du fait du vieillissement de la population et des progrès diagnostics, on prévoit une forte augmentation du nombre de personnes atteintes dans les années à venir. On dénombre aujourd’hui près de 165.000 nouveaux cas par an.

Cet outil (mallette) est constitué :

– d’un guide pour le médecin expliquant les bénéfices, les fondements conceptuels et les modalités de mise en oeuvre et d’évaluation de la démarche éducative proposée ; (pdf, 558 Ko)

– de 10 pochettes (une pochette par patient) contenant chacune 4 exemplaires d’un « livret patient » (un par consultation) destiné à recueillir le point de vue, les sentiments, les attentes et les souhaits de la personne malade sur le vécu et la prise en charge de sa maladie ; (pdf, 146 Ko)

– d’une affichette à apposer en salle d’attente ou dans le bureau du médecin pour encourager le patient à s’exprimer durant la consultation. (pdf, 231 Ko)
La démarche et les exemples proposés dans le guide destiné au médecin ne constituent pas un modèle rigide, devant être suivi à la lettre. Ce sont des éléments d’aide à la consultation qui pourront être adaptés d’une part au stade d’évolution de la maladie et aux besoins du patient et, d’autre part, aux objectifs thérapeutiques, aux ressources dont dispose le médecin ainsi qu’aux modalités d’organisation du suivi médical.

Le « livret patient » pourra être utilisé selon deux modalités :

– le médecin remet le livret au patient 30 minutes avant la consultation et l’invite à le compléter avec l’aide éventuelle d’un membre de l’équipe de soins (secrétaire médicale, infirmière, externe…) ;
– le médecin remet le livret au patient à la fin de la consultation, l’encourage à le compléter chez lui et à le ramener lors de la prochaine visite.
Dans les deux cas, les thèmes à approfondir seront choisis en fonction des objectifs fixés pour la consultation.

L’outil Alzheimer sera disponible à partir du début du mois de mars 2005. Il est également possible de le commander gratuitement auprès de l’Inpes.